Desde una perspectiva psicosocial caer enfermo supone para el sujeto un sentimiento de vergüenza, de culpa o de aislamiento y, frecuentemente, siente miedo y angustia y se siente fuera de la realidad o inmerso en un realidad totalmente irracional.
Para hablar de calidad de vida hemos de hablar, ineludiblemente, de adaptación. En el proceso de adaptación psicológica a la enfermedad van a influir, entre otras:
- Las estrategias de afrontamiento del sujeto.
- Las características de personalidad.
Características sociodemográficas. - Apoyo social.
- Edad.
- Educación.
- Creencias religiosas.
- Autoesquemas.
- Inteligencia.
- Habilidades sociales.
Una adecuada adaptación psicológica a la enfermedad implica una serie de etapas, aunque no necesariamente van a darse todas en todos los pacientes ni necesariamente en el mismo orden; aún así las fases esperables (que en ocasiones se sobreponen) serían las siguientes:
Se suelen identificar cinco fases de ajuste cuando se aprende a aceptar una enfermedad crónica:
1. Negación: Tratar de probar que nada anda mal en nosotros (ignorar los síntomas, esforzarse más allá de las capacidades físicas…).
Aunque la existencia de la enfermedad se encuentra confirmada el paciente niega la evidencia, lo que puede interpretarse como un mecanismo de defensa para tomar una cierta distancia sobre lo que le está aconteciendo por lo que, en un primer momento, la negación puede desempeñar una función protectora reduciendo los niveles de estrés generados por el diagnóstico aunque, de mantenerse en el tiempo, puede interferir con la necesidad de seguir un tratamiento al no reconocer su enfermedad y, por tanto, tampoco su tratamiento. Esta fase de negación puede afectar también a la familia y de manera diferente a los distintos miembros de la misma lo que puede favorecer las críticas de unos a otros por las distintas actitudes adoptadas.
Es fundamental el respeto a los sentimientos de todos y cada uno de los integrantes de la familia y evitar el intento de cambiarlos. No conviene quitar importancia a lo que se está viviendo y se debe de permitir expresar las dudas y facilitar el desahogo emocional.
2. Coraje y culpa: Hacia uno mismo u otras personas como la pareja, los hijos o los que cuidan de nosotros. Esa rabia expresa dolor y frustración y puede servir de activador de los recursos personales para ayudarse a sí mismo. Es importante, en esta fase, conjugar adecuadamente la necesidad de poner límites con la de proporcionar comprensión y naturalidad a las relaciones
familiares.
3. Negociación: Hacemos promesas con la esperanza de que todo va a estar bien o a ser igual que antes.
4. Tristeza: Aislamiento y elaboración de lo que está sucediendo, con pocas ganas de hacer cosas y tendencia a la soledad y a la escasez de palabras. Es necesaria una adecuada comunicación
emocional entre los miembros de la familia. La ayuda profesional puede evitar su agudización hasta un estado de depresión. Los cercanos deben fomentar la continuación, en la medida de lo posible, de las actividades habituales del afectado y procurarle acompañamiento y mantenimiento de la relaciones familiares y personales.
5. Adaptación: Aprender a vivir con la enfermedad, con sus limitaciones, asumiendo la necesidad de cuidarse, etc., aceptando las pérdidas que implica pero reconociendo las ganancias que haya
podido proporcionar.Es importante en esta fase el respiro tanto del afectado como del cuidador buscando actividades de ocio para ellos.
Es importante señalar que las reacciones emocionales son totalmente normales y que la ausencia de ellas se asocia con una recuperación más lenta y problemática.
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