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Queda menos de un mes para la VII Escuela de Formación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo lo explica Alba Ancochea, Directora de FEDER: «formar a las asociaciones de pacientes para alcanzar sus propios fines a la par que, juntos, alcanzamos nuestro objetivo común». La cita tendrá lugar en Burgos entre el 7 y 8 de octubre.
La multiplicidad de enfermedades raras (ER) se cifra entre 5.000 y 7.000; de hecho, sólo dentro de la Federación, están representadas más de 760 patologías diferentes. Cada una de ellas con una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de una misma patología.
Quienes conviven con una ER «se enfrentan a manifestaciones clínicas muy diferentes y, consecuentemente, a necesidades muy concretas». A ello se suma, además, el impacto que presenta la baja prevalencia, que hace que las asociaciones de una determinada enfermedad acojan a un número muy pequeño de socios.
No obstante, afirma Ancochea, «la realidad que nos une es común y los problemas a los que hacemos frente son los mismos», por eso «la respuesta ha de ser unánime para todo el colectivo y flexible para que cada asociación pueda lograr sus objetivos particulares y convertirse en agentes transformadores».
Con este objetivo –y con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis- FEDER y CREER unen esfuerzos por séptimo año consecutivo «para proporcionar las estrategias necesarias para constituir asociaciones fuertes capaces de brindar una atención integral a las familias frente al desconocimiento así como para tomar parte activa en las decisiones que les afectan» recalca la Directora.
La formación: una constante necesidad
FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones más potentes tanto a nivel nacional como internacional. Sólo en los últimos cuatro años, más de 100 entidades se han adherido a su camino y «ante el crecimiento que estamos experimentando, no sólo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro país, necesitamos más que nunca profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia común».
Por eso, y palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER, «las 319 asociaciones que caminamos juntas hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio útil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendrían tan fácil acceso».
Con este objetivo, las seis últimas ediciones de esta escuela han logrado formar a más de 400 personas. No obstante, «los retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos» explica Carrión, ya que «la formación ha de ser siempre una constante».
Atención y sostenibilidad
Calidad de vida en las ER, Portavocía, Gestión de Proyectos, Comunicación y Marketing, Captación de Fondos, Estrategia y cambio, Estudios europeos y españoles o Identidad y pertenencia son algunos de los títulos de los diferentes módulos formativos.
A través de cada uno de ellos, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones con el objetivo de cubrir las necesidades a las que dan respuesta de las familias así como las que encuentran en la sostenibilidad de la organización.
Objetivos a los que la Federación busca dar respuesta no sólo a través de este encuentro, sino también a través de otras iniciativas como formación de postgrado, ciclos específicos o cursos online que buscan dar cabida a todas las personas interesadas a formarse en ER, tratando de romper con las barreras geográficas y acercando la formación a cualquier persona.
Más información en participacion@enfermedades-raras.org.
