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Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, representó a los pacientes en el Scientific Advisory Board (Consejo Científico Asesor) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) el día 28 y ayer 29 de septiembre en el encuentro que el centro celebra en Madrid.
Durante estos dos días, el Consejo analizó los proyectos de investigación que están desarrollando los equipos investigadores de la Comunidad, visitando loshospitales autonómicos adscritos al CIBERER para conocer los últimos avances que se están logrando en la materia.
Y es que, a pesar de que la baja prevalencia que caracteriza a lasenfermedades poco frecuentes, el poco atractivo comercial de los proyectos, la falta de formación y la escasez de recursos «tiene como consecuencia que haya un menor número de proyectos de investigación clínica y terapéutica que en otras ramas de la medicina», Ancochea ha recordado que «la investigación en ER ha experimentado un crecimiento notable en la última década gracias a iniciativas como las impulsadas por CIBERER».
En la actualidad, este centro cuenta con más de 60 grupos de investigación y más de 700 investigadores. Además, sólo en la Comunidad de Madrid el CIBERER tiene registrados más de 180 proyectos a través de su Mapa de Proyectos en ER (MAPER).
Los pacientes, cada vez más implicados
«Nuestra participación en el Scientific Advisory Board implica la representación del colectivo de pacientes en el ámbito de la investigación así como acercarlos al trabajo del CIBERER» explicó Ancochea. De esta forma, a través de este Consejo, FEDER tiene como objetivo asesorar al Comité de Dirección, de manera no vinculante, sobre mejoras en sus planes de actuación y sus actividades.
Junto con FEDER, los pacientes también están comenzando a tomar parte dentro de este consejo, recientemente renovado. Así, expertos científicos en el área de las ER e integrantes del movimiento asociativo, se han dado cita estos días en Madrid para conocer el trabajo del CIBERER y poder intercambiar experiencias con los grupos de investigación, conocer de primera mano su labor y entender cuál es su relación con los pacientes.
Entre los centros que se visitaron durante la jornada del día 28 se sitúan el Hospital Ramón y Cajal, el Hospital La Paz, el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, el Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (ASEREMAC), el Instituto de Investigación en ER (IIER), el Centro Nacional de Biotecnología (CNB) o el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO).
A ellos se sumaron ayer, la Fundación Jimenez Díaz, el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) y el Hospital 12 de Octubre. Todos ellos «ejemplos de lo que supone el Trabajo en Red y el valor de la innovación como herramienta para el futuro de las ER» valora Ancochea.
Impulsando la coordinación en investigación
En este contexto, «desde FEDER y Fundación queremos contribuir al impulso de la investigación sobre enfermedades poco frecuentes desde una óptica tan científica como divulgativa. En segundo término, nuestro objetivo se sitúa en apoyar a nuestras asociaciones en el desarrollo de sus proyectos» desarrolló Ancochea, haciendo hincapié en la línea de Investigación y Conocimiento que se está impulsando desde la Federación, donde se enmarca su Fundación.
La primera de sus líneas de acción está enfocada al favorecimiento de las oportunidades de investigación. Por eso, este 2016,Fundación FEDER ha lanzado su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación, ampliando la dotación en 4.000 euros respecto al año pasado y haciéndola extensible a proyectos de investigación traslacional. Además, como principal novedad, será la Agencia Nacional de Evaluación y Perspectiva (ANEP) del Ministerio de Economía y Competitividad quien lleve a cabo la evaluación científico-técnica de los proyectos presentados.
Por otro lado, el aunar esfuerzos y aprovechar recursos es otro de los principales objetivos de la Fundación. Por eso, en lo que va de año, «hemos consolidado un total de seis alianzas estratégicas con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación para intercambiar conocimiento y abrir espacios colaborativos» desarrolló su Directora.
De hecho, CIBERER es una de las principales alianzas estratégicas de la Federación, a través de la cual trabajan juntos, en un ejemplo de coordinación y Trabajo en Red, para impulsar la investigación biomédica, la formación e información así como la adecuada representación de los pacientes dentro del proceso de investigación.
