Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
Cuando a un hijo le diagnostican cáncer se acumulan un montón de emociones, miedo, incertidumbre, ira, incomprensión… El diagnóstico es un mazazo del que no te recuperas de forma inmediata, y a la vez tienes que restablecerte y recomponerte porque te queda un camino largo y desconocido.
Las familias se ven abrumadas por una gran cantidad de datos: diagnóstico, pronóstico, tratamientos, cirugías, derivaciones a otros hospitales, medicaciones… Y se ven inmersos de forma inesperada en un mundo hostil que se llama Cáncer infantil.
Y de ahí surgió la idea de la App, queríamos ayudar a las familias, ordenar un poco toda esa información y acompañar durante todo el proceso de la enfermedad de sus hijos y reducir la ansiedad.
El germen de este proyecto surgió hace ya casi dos años, en una reunión en el HUCA, donde Marta Eva, enfermera pediátrica del HUCA, que es una persona super tecnológica, se le ocurrió que todos esos datos podían estar recopilados en una aplicación, Trabajamos mucho y por medio apareció la pandemia, pero al final con tesón y ahínco conseguimos sacar adelante la primera App de estas características en español.
¿Quién puede usar esta aplicación?
Aunque inicialmente la app se pensó para atender las necesidades de los niños y niñas con procesos oncológicos del Principado de Asturias, “nuestro deseo es que llegue a todas las familias que puedan beneficiarse de ella”, Los profesionales sanitarios puedan utilizar la información que vuelca esta App, tanto de los registros, parámetros como de las gráficas, que valoran el estado de salud, ánimo, alimentación, actividad, que las familias han ido introduciendo día a día.
¿Acogida de los padres?
La hemos lanzado hace muy poquito y la acogida está siendo fantástica. Nos animan a que sigamos adelante con proyectos como este. Raquel, la mamá de Kamila, afectada por un tumor cerebral, nos explica:
“Es una herramienta que nos facilita la vida. Los padres solemos estar agobiados en el día a día y con la enfermedad de nuestros hijos: cinco o seis consultas al mes, los estudios, las pruebas médicas, los tratamientos, llevar un registro de los síntomas de cada día, de por qué falta a clase…
Tenemos, carpetas y carpetas de todos los expedientes de nuestra hija desde que se inició la enfermedad. De esta manera, fotografiamos los documentos, los archivamos, los tenemos a mano y podemos manejarlos con mucha comodidad. Estamos muy agradecidos”.
¿Cómo funciona?
La aplicación consta de un menú con cinco apartados, (AGENDA, ESTADO/SITUACIÓN, REGISTRO, DISPOSITIVOS, PARÁMETROS) y es muy sencilla de utilizar.
- Un apartado es el de AGENDA en la que se apuntan las citas médicas o las pruebas a realizar.
- Otro el ESTADO/SITUACIÓN que contesta a la pregunta ¿Cómo te encuentras hoy? Y se refiere al ánimo, a la alimentación, a las relaciones sociales, al juego, el nivel de dolor que tiene el niño o el ejercicio que hace. Básicamente se trata de rellenar día a día una pequeña encuesta, que te lleva muy poco tiempo y con los resultados de estas encuestas diarias la App proporciona unas gráficas donde se puede ver la evolución.
- Otro apartado interesante es el de REGISTRO donde nos encontramos con la parte HOSPITAL que nos permite incluir citas hospitalarias, altas, intervenciones, todo lo que se refiere al ámbito hospitalario. Donde se puede guardar una foto o subir un archivo con los informes médicos.
- En el apartado DISPOSITIVOS, están los elementos más importantes para el seguimiento de la enfermedad. Uno de estos dispositivos es el catéter central, llamado vulgarmente reservorio. Está vía central se coloca al niño al principio para poder introducir la medicación. Esta vía requiere unos cuidados importantes que si no se realizan adecuadamente pueden crear muchas complicaciones.
- Otro dato importante es el de PARÁMETROS, ahí registramos la temperatura, ingesta de agua, hemograma, peso, altura… todo lo que queramos que quede reflejado y guardado.
- También cuenta con una sección MULTIMEDIA en la que se pueden visualizar videos con tutoriales o cuestiones que pueden ser de interés para las familias. Uno de los más importantes es el video de cómo funciona la APP.
Un video imprescindible es el que nos presenta a Carmen, psicóloga de Galbán y Evelin, la trabajadora social. En él nos cuentan qué hacen, y cómo pueden ayudarnos. Otro video muy interesante, es sobre nutrición de niños con cáncer. La alimentación es una de nuestras grandes batallas, y en ocasiones no sabemos cómo actuar ante la desgana y la falta de apetito. Con este video nos dan ideas de platos, recomendaciones y ayudas.
¿Qué queremos conseguir?
Al final de lo que se trata es generar un cierto control sobre el proceso de la enfermedad de nuestros hijos. Y que los datos no aumenten la ansiedad.
Queremos ayudar a gestionar el tratamiento del cáncer, cosa que es difícil, lleva mucho tiempo, y requiere mucha atención. La aplicación ayuda a no perder citas y a recordar nombres.
Agradecimientos
Queremos agradecer la colaboración de CaixaBank, que a través de su Fundación ha hecho posible está APP. Tenemos que agradecer a @edgarplans su dibujo de animal Hero que creó de forma altruista para Galbán, y nos hace mucho más agradable el uso de la aplicación. Y por supuesto agradecer el compromiso de las enfermeras que siempre cuidan a nuestros niños y muy especialmente a Martaeva.
¿Cómo DESCARGÁRTELA?
La App está disponible para su descarga de forma gratuita en:
Este contenido de Paula Rodríguez, responsable de gestión de Galbán ha sido publicado en la revista serCapaz, Nº 72 de COCEMFE Asturias.
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