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La Delegación de FEDER País Vasco organiza el próximo 27 de mayo su III Degustación Solidaria a favor de las Enfermedades Raras. La cita será como en ediciones anteriores en el Museo de Arte Contemporáneo - ART...

El objetivo es ofrecer un mejor servicio a las personas que cuidan a quienes conviven con enfermedades raras, para mejorar su calidad de vida y autonomía personal. Habrá un amplio catálogo formativo con más de 150 tem&aacut...

La organización celebrará el próximo 7 de mayo una Maratón de Ciclo Indoor. Durante cuatro horas, la Plaza España de Mérida acoge esta cita que es posible gracias al Ayto. de la ciudad y a GH Sport.

En abril se llevo a cabo en Bilbao el III congreso educativo sobre Enfermedades Raras, donde participaron Alonso Arroyo de 16 años, Cesar Diez de 18 y María Isabel Arreza de 12, quienes sufren problemas poco frecuentes y querían dar a conocer sus casos y experiencia en un sistema educativo …

FEDER, de la mano de su Presidente, Juan Carrión, participa en el Aula de Fármacos Huérfanos que se celebra hoy en Sevilla gracias a Alexion y recuerda que en casi el 85% de los casos, los tratamientos son continuos, de larga durac...

La Delegación celebra hoy, 27 de abril, un Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con Dª. Paloma Adrados y Jesús Sánchez Martos, entre otros asistentes.

Los únicos seis casos de una rarísima enfermedad se concentran en esta comunidad del sureste español. Los padres de la niña que puso nombre a la dolencia buscan voluntarios para tomar muestras genéticas entre la población, e intentar así comprender la elevada prevalencia de la patología en esa zona. Leer

Doña Letizia ha compartido la presidencia de honor de este encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV/EHU) con el Lehendakari del Gobierno Vasco, &Iacute...

Marcos Bajo y Minerva González realizarán más de 3.000 kilómetros a pie y en tándem, a lo largo de 65 días.

Se ha presentado este encuentro que se celebrará en Bilbao hoy día 20 y mañana 21 de abril de la mano de FEDER y la Universidad de País Vasco (UPV-EHU) y la colaboración de la Fundación Genzyme y el Gobierno Va...