La presentación ha sido hoy, 13 de abril a las 10:30 horas y el evento será los días 20 y 21 de abril de 2016, en el Bizkaia Aretoa Paraninfo UPV/EHU de Bilbao.
Leer más »La Comunidad de Madrid contará con un Plan Estratégico en ER con la participación activa de los pacientes
La Consejería de Sanidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, ha celebrado una reunión para presentar la elaboración d...
Leer más »La Comunidad de Madrid contará con un Plan Estratégico de ER
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha celebrado una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER a nivel autonómico.
Leer más »‘Muévete por los que no pueden’
Esta semana el equipo solidario presenta en Barcelona la nueva iniciativa del equipo que se desarrollará entre abril y junio de este año.
Leer más »El movimiento internacional de Enfermedades Raras toma fuerza en Barcelona
Hoy, 31 de marzo, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) inaugura nueva sede en un acto que compartirán Alba Ancochea, Directora de FEDER y Ana Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña.
Leer más »La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco
FEDER y el equipo de investigación INKLUNI del Dpto. de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea han presentado este libro.
Leer más »FEDER insta de manera urgente a la coordinación como fórmula para participar en la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia
A través de las mismas, la Unión Europea busca mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras.
Leer más »I Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tratará el acceso de los pacientes a los tratamientos
El foro, organizado por FEDER y BioMarin dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nace para convertirse en actividad de formación para aquellos involucrados en el ámbito de las ER y el Trabajo en Red.
Leer más »Presentación del libro «Ética de la investigación en ER»
Un grupo multidisciplinar de autores lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras. El libro es de distribución gratuita y acceso libre y está promovido por el CIBERER y...
Leer más »Las Asociaciones de Enfermedades Raras, entregan un manifiesto Reivindicativo al Director General de Salud Pública
Una delegación formada por las Asociaciones que representan a las personas afectadas por enfermedades “raras”, o poco frecuentes, integradas en COCEMFE Asturias junto con miembros del Comité Ejecutivo de es...
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