En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la organización ha materializado su compromiso con las familias con ER. Se impulsaron las iniciativas como 'Céntimo solidario' o el I Concurso Nacional Fotografía y Rela...
Leer más »Unidad de diagnostico de enfermedades raras en Salamanca
Después del pleno celebrado el 17 de Febrero y con unanimidad de la junta, Salamanca va a ser pionera en Europa con su creación de unidad de diagnostico para enfermedades raras. David Castaño Sequeros ha recordado los beneficios de un rápido diagnostico para las personas que padecen alguna ER, por …
Leer más »Síndrome de Cru du Chat, síndrome de Tourette, de Wolf-Hirschhorn
Cuando nació Teresa, su llanto era como el de un gatito, no se agarraba al pecho y entre sus rasgos llamaba la atención los ojos separados, las orejas de implantación baja, una sola línea en la palma de la mano, por lo que enseguida la llevaron a neonatos para hacerla …
Leer más »La creación de una red de Centros de Referencia, paso imprescindible para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
PharmaMar celebra, en colaboración con FEDER, el panel de expertos "Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras".
Leer más »Hacen falta más centros especializados
Más del 40% de las personas con una enfermedad rara no reciben ningún tratamiento y más del 25% ha recibido una terapia inadecuada. Leer
Leer más »Dia de las Enfermedades Raras (ER)
El 28 de Febrero día de las Enfermedades Raras (ER), son aquellas que afecta a 1 de cada 2.000 personas. Se caracterizan por su gran numero de desordenes y síntomas que varían según enfermedad y especialmente según persona, aunque tienen en común que la gran mayoría son degenerativas, crónicas, un …
Leer más »Dia mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS .En el marco de los actos programados para conmemorarlo el próximo domingo 28 de febrero, (si el tiempo lo permite) las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades “raras”, o …
Leer más »El 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado
Con motivo del día 28 de febrero, Día Mundial de la Enfermedades Raras. Las ER afectan a unos 3 millones de españoles. El tiempo medio en que una persona afectada tarda en obtener un diagnóstico es de 5 años.
Leer más »Este domingo, corre por las ER en Molina de Segura (Murcia) y deja tu huella de esperanza
FEDER Murcia, el Ayuntamiento y el Hospital de la localidad celebran la quinta edición de su Carrera Solidaria por la Esperanza, con un concurso fotográfico para trasladar "las posibilidades más nobles y extraordinarias de lo humano".
Leer más »Más de 40 entidades se vuelcan con las ER en el Día Mundial
Más de cuarenta entidades se han sumado a la campaña 'Creando Redes de Esperanza' que FEDER ha lanzado este mes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo día 29.
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