El manual del Dr. Antonio Baldellou, editado por la Fundación Genzyme, se presentó la semana pasada en un acto que contó con el apoyo den Francisco Gil, Coordinador de Zona de FEDER en Aragón.
Leer más »FEDER Cataluña inauguró la semana pasada la nueva sede donde desarrollará su trabajo hacia más de 400.000 personas
La Delegación catalana aúna a más de 50 entidades, configurándose como una de las comunidades que más tejido asociativo aporta a la organización.
Leer más »FEDER insta de manera urgente a la coordinación como fórmula para participar en la convocatoria a las Redes Europeas de Referencia
A través de las mismas, la Unión Europea busca mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras.
Leer más »‘Asume un reto poco frecuente’
El Día Mundial de las Enfermedades Raras también ha llegado a las aulas a través de la iniciativa 'Asume un reto poco frecuente'.
Leer más »La lucha por los derechos de las personas con ER motiva a FEDER y a la Asociación Española de Derecho Farmacéutico hacia un proyecto común
Así se ha materializado tras la firma de un convenio de colaboración donde ambas entidades han acordado el desarrollo de diferentes actividades formativas y de asesoramiento especializado.
Leer más »FEDER Madrid aboga por mejorar las valoraciones de discapacidad a través de sus IV Jornadas de Sensibilización
FEDER tiene como objetivo reducir la inequidad que existe en este proceso. "En más del 70% de los casos, los pacientes con enfermedades raras cuentan con certificado de discapacidad", ha señalado María Elena Escalante, Delegada aut...
Leer más »FEDER celebra su II Jornada Regional en Murcia en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La organización celebra este encuentro el 27 de febrero junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.
Leer más »FEDER marca como prioridad asegurar que más de tres millones de personas con ER tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia
Se prevé que este año la Comisión Europea desarrolle la convocatoria para la presentación de este sistema, cuyo objetivo principal es la coordinación en la atención sanitaria por en toda la Unión Europea.
Leer más »FEDER y la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios se coordinan para mejorar la información a los pacientes
Ambas entidades establecerán un Grupo de Trabajo para colaborar juntos y acercar los últimos avances en materia de ER a los pacientes.
Leer más »FEDER presenta su nueva Identidad con la que liderará la lucha de las personas con ER
La organización da la bienvenida a 2016 renovando su imagen, reflejo del momento de cambio que vive la organización.
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