Federación ASEM y el Real Patronato sobre Discapacidad presentan las conclusiones del estudio 'La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España'.
Leer más »El Festival Internacional de MicroCortos Ser o no Ser impulsa el arte como una herramienta para la sensibilización en Enfermedades Raras
La Asociación Cultural Citrum Audiovisual organiza la tercera edición de esta iniciativa de la mano de FEDER para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto familiar de las enfermedades raras y establecer nuevos canales para la concienci...
Leer más »Las enfermedades de transmisión sexual impulsaron la monogamia
La monogamia humana socialmente impuesta es un rompecabezas evolutivo, ya que requiere un castigo muy costoso para aquellos que la asumen. Los científicos creen que se instauró a partir de la aparición de la agricultura y de la creación de sociedades humanas grandes. Un nuevo trabajo explica que las enfermedades de transmisión sexual tuvieron un papel importante en este cambio.
Leer más »Halladas trece personas con un escudo natural contra enfermedades genéticas
El análisis de más de medio millón de genomas ha permitido identificar a trece individuos que repelen de forma natural ciertas patologías asociadas a mutaciones. Estos sujetos no saben y nunca sabrán que son privilegiados genéticos, pero podrían ser la clave para encontrar patrones de protección frente a graves dolencias, como la fibrosis quística.
Leer más »Dos afiliados a la ONCE dan la ‘Vuelta Solidaria a España’ en favor de las enfermedades minoritarias
Marcos Bajo y Minerva González realizarán 3.400 kilómetros a pie y en bicicleta, en 59 días.
Leer más »Enfermedades raras: de la playa a la montaña
Tener un niño con una enfermedad rara es como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta, plantarse en medio de una montaña lluviosa y llena de obstáculos. Así lo refleja el corto que el cineasta Emilio Aragón ha elaborado para la Fundación Mehuer que lucha contra patologías poco frecuentes. Leer
Leer más »‘Manual informativo para familias’, una obra para la divulgación informativa de las Enfermedades Raras
El manual del Dr. Antonio Baldellou, editado por la Fundación Genzyme, se presentó la semana pasada en un acto que contó con el apoyo den Francisco Gil, Coordinador de Zona de FEDER en Aragón.
Leer más »Las enfermedades neurodegenerativas cuestan a los afectados más de 23.000 euros al año
A esta cantidad se suman 13.063 euros anuales correspondientes, por ejemplo, a adaptaciones en la vivienda o a la compra de objetos como cojines de escaras. Leer
Leer más »Tres enfermedades raras en una sola familia
Álvaro, Alejandra y Luis Illán son hermanos y los tres van en sillas de ruedas. Aunque tienen una enfermedad rara que ha marcado la vida de esta familia, los tres participarán hoy en la maratón de Barcelona. Leer
Leer más »Secuenciado el genoma del gar, clave para el estudio de enfermedades humanas
Científicos de más de 30 centros de investigación han secuenciado el genoma de un pez primitivo, conocido en el ámbito científico como gar (Lepisosteus oculatus). El estudio revela cómo el genoma de este pez puede ser clave para entender transiciones evolutivas importantes como el paso del agua a la tierra en los vertebrados, y para conectar mejor el genoma humano con destacados modelos animales, como el pez cebra, a la hora de estudiar enfermedades humanas.
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