Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
Los socios realizaron actividades de senderismo, montañismo y ciclismo dando así visibilidad a las enfermedades poco frecuentes e impulsando el crowdfunding.
Leer más »1.824 km recorridos por la investigación de las EE.RR
«Crecer contigo, nuestra esperanza” lema de FEDER para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER ha presentado su campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia que este año, al ser bisiesto, tendrá lugar el sábado 29 de febrero. El lema de este este año es “Crecer contigo, nuestra esperanza”, con el …
Leer más »‘Asume un reto poco frecuente’ arranca el curso escolar con nueva identidad y más de 11.000 participantes en su trayectoria
El proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ impulsado desde laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Sanofi Genzyme estrena identidad gráfica en el inicio del curso 2016-2017. La iniciativa, que ha conseguido alcanzar un total de 11.123 alumnos y de 75 centros educativos de toda España desde …
Leer más »FEDER analiza la actividad científica en Enfermedades Raras a través del Consejo Científico del CIBERER de la mano de su Directora, Alba Ancochea
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, representó a los pacientes en el Scientific Advisory Board (Consejo Científico Asesor) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) el día 28 y ayer 29 de septiembre en el encuentro que el centro …
Leer más »FEDER consolida su Servicio de Atención Psicológica y la de sus entidades miembro
Tras el desarrollo del I Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes (IPIEPF) en la Universidad de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incorporado este 2016 nuevos perfiles especializados en apoyo psicológico a su plantilla profesional. El objetivo es brindar una mejor atención y seguimiento …
Leer más »El retraso en el diagnóstico: principal preocupación de las familias con enfermedades raras
El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total …
Leer más »FEDER Madrid dió la bienvenida al reto ‘Pedales Solidarios’ por el Síndrome MEF2C, una ER con tan sólo dos casos en nuestro país
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid recibió hoy jueves a Rafa Henning y José Manuel Tena, deportistas que están realizando esta semana el proyecto ‘Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C’. La Delegada de FEDER Madrid, María Elena Escalante, recibió a los protagonistas de este …
Leer más »La Escuela Online de FEDER forma a más de 300 personas hacia el liderazgo de los pacientes
La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias’. Un ciclo que, a lo largo de todas sus …
Leer más »FEDER presenta las necesidades de 500.000 personas a las autoridades andaluzas
La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son algunas de las prioridades que han llevado a la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a …
Leer más »V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora que apoya a las personas con enfermedad rara (ER
La V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha: el próximo 25 de septiembre. Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores, que ya se cifran en más de 900 inscritos, se dan cita en la Plaza de la Marina de la ciudad para ayudar, por quinto año consecutivo, …
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