El próximo domingo, 23 de febrero, tendrá lugar la III Marcha Solidaria a favor de las Enfermedades Raras, a las 12 horas en la Plaza Doctor Cajal. Los dorsales se pondrán a la venta a partir de las 11 horas con un precio de 5 euros.
Leer más »El Festival Internacional de MicroCortos Ser o no Ser impulsa el arte como una herramienta para la sensibilización en Enfermedades Raras
La Asociación Cultural Citrum Audiovisual organiza la tercera edición de esta iniciativa de la mano de FEDER para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto familiar de las enfermedades raras y establecer nuevos canales para la concienci...
Leer más »Enfermedades raras: de la playa a la montaña
Tener un niño con una enfermedad rara es como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta, plantarse en medio de una montaña lluviosa y llena de obstáculos. Así lo refleja el corto que el cineasta Emilio Aragón ha elaborado para la Fundación Mehuer que lucha contra patologías poco frecuentes. Leer
Leer más »‘Manual informativo para familias’, una obra para la divulgación informativa de las Enfermedades Raras
El manual del Dr. Antonio Baldellou, editado por la Fundación Genzyme, se presentó la semana pasada en un acto que contó con el apoyo den Francisco Gil, Coordinador de Zona de FEDER en Aragón.
Leer más »Tres enfermedades raras en una sola familia
Álvaro, Alejandra y Luis Illán son hermanos y los tres van en sillas de ruedas. Aunque tienen una enfermedad rara que ha marcado la vida de esta familia, los tres participarán hoy en la maratón de Barcelona. Leer
Leer más »‘Asume un reto poco frecuente’
El Día Mundial de las Enfermedades Raras también ha llegado a las aulas a través de la iniciativa 'Asume un reto poco frecuente'.
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