Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
Acto: Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA)
Lugar: Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.
Día: 28- 02 – 2016
Horario: 20:00 horas.
Incluido en su Programa de Divulgación 2016 y conscientes de la importancia de la difusión de las Enfermedades Raras, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, organiza un acto simbólico de visibilización y una Representación del Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA “La importancia de no llamarse Mimí”, escrita por D. José Manuel Fernández Vega.
Nuestro objetivo es crear un lugar de encuentro y dar voz a las personas afectadas por enfermedades raras o de baja prevalencia como son: Chiari, Neurofibromatosis, Hemofilia, Duchene, Siringomielia, Ela, Retinosis, Distonía, Ataxia.
La entrada será gratuita y estará abierta a todas aquellas personas que deseen asistir.
Programa:
Maestra de ceremonias
Patry Rosal
Periodista TPA Noticias
20:00- Presentación del evento
D. Antonio Molejón Iglesias
Director General de Salud Pública
20:05- Visibilización simbólica de afectados por Enfermedades Raras.
Chiari, Neurofibromatosis, Hemofilia, Duchene, Siringomielia, Ela, Retinosis , Distonía y Ataxia.
20:15- Representación de teatro “La importancia de no Llamarse Mimí”
Grupo de Teatro Terapéutico ChySPA
21:15- Clausura
D. Roberto Sánchez Ramos
Concejal de Cultura del Ayto. de Oviedo.
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) (miembro de COCEMFE Asturias) es una asociación sin ánimo de lucro, creada para informar y dar apoyo a enfermos y familiares con malformaciones cráneo-cervicales, siendo la más frecuente el Chiari y la Siringomielia. Estas son enfermedades cerebrales congénitas, progresivas e invalidantes, que producen intenso dolor neuropático, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia, paraplejia y muchos más síntomas que afectan a la calidad de vida de los afectados.
