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La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad que, al ser poco conocida, no recibe suficientes recursos para su tratamiento. Por el momento, no se puede curar, pero desde FundAME (la Fundación Atrofia Muscular Espinal) intentan hacerla visible, recaudando fondos para la investigación de la misma y para el desarrollo de proyectos que mejoren de la calidad de los afectados y sus familiares.
La AME es una enfermedad neurodegenerativa y de carácter genético (ambos padres deben ser portadores, pero solo el 25% de los niños de estas parejas nacen con el gen defectuoso). Su forma de manifestarse es la pérdida de la fuerza muscular de manera progresiva: esto se produce a causa de que las neuronas motoras de la médula espinal afectadas no transmiten correctamente los impulsos nerviosos a los músculos, que acaban atrofiándose.
FundAME trabaja desde 2005 en toda España y dedica este mes de Agosto a la concienciación sobre esta enfermedad, recordando a los afectados la relevancia de su inscripción en el Registro Nacional de Pacientes de Atrofia Muscular Espinal (accesible a través de www.registroame.org)
Si tienes alguna duda en relación al Registro Nacional de Pacientes de Atrofia Muscular Espinal o quieres conocer más sobre la AME y FundAME, puedes llamar al 634238004 o enviar un correo electrónico a organizacion@fundame.org.
SOY DE URUGUAY ESTA ENFERMEDAD ES IGUAL A LA DISTROFIA MUSCULAR COMO SE PUEDE CONSEGUIE
RECURSOS PARA COMPRAR EL ROBOT LOKOMAT QUE CREO AYUDARIA A LA REHABILITACION O MEJOR DICHO
A LA FISIOTERAPIA PARA ENLENTECER EL DETERIORO DE LOS MUSCULOS. QUE ORGANIZACIONES TIENEN
LA POSIBILIDAD DE HACER POSIBLE CONSEGUIR ESTE ROBOT PARA URUGUAY ESCUCHE EN UN VIDEO DE YOUTUBE QUE EN CHILE EN LA TELETON HAY UNO. GRACIAS