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COCEMFE Asturias y sus asociaciones celebran en Avilés el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


En el marco de los actos programados para conmemorar el próximo  domingo 28 de febrero el DÍA MUNDIAL  DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades “raras”, o poco frecuentes, llevarán a cabo un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.

El acto se celebrará por primera vez en Avilés y dará comienzo a las 12 horas en la Plaza de España, donde se repartirán camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”.

La AsociaciónLevántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de Danzas del Mundo para todas aquellas personas que quieran participar. A las 13 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.

Al acto asistirán la alcaldesa de Avilés Mariví Monteserin, la Consejera de Servicios y Derechos Sociales, Pilar Varela, la Directora General de Política Sanitaria, María Jesús Merayo , la concejala de Promoción Social del Ayuntamiento de Avilés , Yolanda Alonso y  Mónica Oviedo, vicepresidenta de Cocemfe Asturias y presidenta de Cermi Asturias.

Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.

Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes:

       Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA

       Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.

       Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado

       Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS

       Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA

       Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI

       Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias

       Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA

       Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG

 

Otras asociaciones participantes:

 

       Asociación de Retina Asturias

       Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn

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