Diabetes en niños

Cada año una media de 1.200 niños son diagnosticados de diabetes tipo 1, que de momento no tiene cura ni causa conocida, solo se sabe que afecta a los niños y personas jóvenes y la enfermedad es debido a que el páncreas deja de funcionar y no es capaz de producir insulina, que es la hormona necesaria para convertir el azúcar y otros alimentos en energía, lo que se necesita administrar por otra vías, como la externa, aparte de llevar un control en las comida y de la glucemia, asegurándose de que la persona no sufra de hiperglucemia o hipoglucemia.

Andoni Lorenzo presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), sabe el shok que supone que a tu hijo le diagnostiquen este tipo de diabetes, y las diferencias que significa con el resto de los niños, por ello junto con el 84% de los padres reclaman a los centros escolares una mayor información sobre este problema y el 70%  piden que haya enfermeros en el colegio que sepan cómo tratar la diabetes, si surge principalmente una subida o bajada de azúcar, problemas bastantes frecuentes cuando se sufre este problema.

Lorenzo también ha señalado que “Los niños diabéticos empiezan a tener una cierta conciencia de su enfermedad a partir de los 12 o 13 años, con esa edad ya empiezan a gestionar su patología. Pero un niño menor de 12 años necesita cuidados y esos cuidados se los debe de dar un enfermero, un cuidador, alguien que tenga una cierta formación”. Una situación que, en muchas ocasiones, afecta en mayor medida a los escolares de los centros públicos que a aquellos que asisten a colegios privados. “Cuando el niño va a un colegio público y no hay nadie que le atienda, los padres recurren a colegios privados, donde sí cuentan con un cuidador«. Sin embargo, matiza, se trata de una solución a la que no pueden recurrir todos los padres. “Esto está muy bien cuando cuentas con el dinero suficiente, pero al final te das cuenta que hay una discriminación que no debemos admitir: que haya niños de primera y niños de segunda. Estamos hablando de la educación la atención y los derechos más fundamentales para los niños”

Aunque a veces un privado tampoco te garantiza el cuidado, un ejemplo de ello es el colegio de Martina, aunque es privado, no cuenta con personal médico, la niña utiliza, desde los cuatro años, la bomba de insulina, un pequeño dispositivo que actúa de forma similar a un páncreas sano, suministrando insulina al cuerpo en pequeñas cantidades durante el día y la noche.  “Cuando la niña empezó con la bomba de insulina, se desplazaron del hospital para enseñar el funcionamiento a su profesora”, explica Marta, la madre Martina, que señala que “aunque en el colegio no hay servicio médico, los profesores se han volcado al 100%”. Aunque habido algunos casos de profesores a los que les ha costado entender la enfermedad, debido a que siempre y cuando los niveles de azúcar estén controlados el niño no tiene apariencia de enfermo, ya esto cambia cuando da una subida, aunque en este casos los síntomas son sed continuada, ganas de orinar frecuente, cansancio y visión borrosa, o por el contrario se produce una bajada donde el niño empezara a encontrarse mareado, debilidad, visión borrosa, sudoración, sueño y si no se trata a tiempo puede llegar incluso al desmayo, ambos problemas se pueden solucionar siempre que se coja a tiempo en la subidas con un poco de ejercicio, mientras que si se trata de una bajada dando un zumo, vaso de coca cola, pieza de bollería o de fruta como un plátano, de no ser así pueden acabar en un susto importante que necesite atención hospitalaria. Algunas personas no son capaces de entender la relación entre la necesidad de la enfermedad y el bienestar aparente del niño”.

“La realidad en España es que contamos con la enorme generosidad de que los profesores son, en la mayoría de los casos, los que se hacen cargo de los alumnos con diabetes”, afirma en este sentido Lorenzo. Sin embargo, desde un punto de vista legal y administrativo “tenemos que exigir los derechos, no puede ser una cuestión de voluntad porque hay sitios en los que la hay y hay sitios en los que no”.

La madre de Martina explica, en este sentido, que ellos como padres no exigen al personal docente ningún tipo de responsabilidad con respecto a la enfermedad de su hija. “Lo único que pedimos es voluntad”.

“Los niños pequeños no son conscientes de las hipoglucemias, que son muy complicadas, por ello si el profesor es capaz de observar que la niña tiene una actitud diferente,  se recomienda que pida que comprueben sus niveles de glucemia. Personalmente, su madre lo único que ha pedido al centro es que sean observadores y que sean capaces de detectar el malestar de la niña. Con eso tenemos mucho ganado».

El problema más importante esta en las comidas, según FEDER , el 71% de los niños no come en el colegio, ya sea por la necesidad de aplicar la insulina o por la falta de adecuación del menú a las raciones apropiadas para el niño, pero esto solo es posible se se vive en una ciudad pequeña o hay alguien que lleve y traiga al niño del cole a casa y vicervesa y este con él mientras come, pero si se vive en una ciudad grande, done la vivienda y el colegio se encuentra a unos pocos km o los padres trabajan y no hay nadie que se haga cargo del menor no queda más remedio que dejarle en el comedor.

Este es el caso de Martina  por l que obliga a su madre a acudir al centro a hacerle un control de glucemia a la hora de comer, además del que ya le realiza a media mañana. “A la hora de comer voy a su clase, le mido la glucosa y le pongo el bolo de la insulina. En base a eso y según el menú del comedor, establezco lo que tiene que comer”.

Aunque lo peor es cuando llegan las actividades extraescolares, porque “en estos casos, ¿quién acompaña al niño?», plantea el presidente de FEDE. Según la Fundación para la Diabetes, aproximadamente, en dos de cada diez casos aparecen dificultades en este aspecto. Un ejemplo es cuando “Martina tiene una excursión y hemos tenido que decir que no, porque no hay nadie que sea capaz de actuar correctamente ante la enfermedad. No porque el responsable no quiera, sino porque le van a faltar los medios”, explica la madre de la niña.

Unos problemas añadidos a la patología a los que hay que sumar la adaptación por parte de los propios padres. Según explica Lorenzo, como consecuencia a todo esto “en torno al 70 y 80% de los casos, uno de los padres de niños con diabetes tiene que dejar de trabajar, reducir su jornada laboral o cambiar los horarios”. “Al final tienes un padre o una madre que está todo el día dando vueltas alrededor del colegio por si al niño le pasa algo”

“La enfermedad de mi hija nos ha condicionado la vida totalmente”, cuenta la madre de Martina, quien dejó de trabajar cuando a su hija le diagnosticaron diabetes. “Me ausentaba del trabajo varias veces a la semana por tener que asistirla en caso de hiperglucemia o hipoglucemia”, afirma y explica que han tenido, incluso, que cambiar de domicilio a uno más cercano al colegio.

«Uno de los grandes problemas en España es que no existe ninguna ley a nivel nacional que garantice los derechos, la educación o la atención del niño diabético en el colegio», explica Andoni Lorenzo.

Por ello, en octubre de 2015, el Grupo Parlamentario Socialista, con y a petición de la Federación de FEDE presentaron en el Congreso una Proposición No de Ley, que no llego a debatirse, con el objetivo de mejorar la situación de los niños con diabetes en los centros escolares. Una proposición que se sumó a la ya presentada en el año 2010. «Seguimos con la incertidumbre y al final siempre surgen problemas», explica el presidente de la FEDE.

En la proposición se demanda la puesta en marcha de protocolos de actuación coordinados entre los centros de salud y los colegios, así como que el personal docente disponga de información y formación adecuada sobre la enfermedad y sobre afecta a los niños en edad escolar.