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Juan Carrión, Presidente de la FEDER, recuerda que «gran parte de las personas que conviven con una ER cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad».
La Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia ha anunciado este mes la revisión del baremo de valoración de dependencia (BVD) para atender de forma específica a las enfermedades raras (ER), neurológicas o mentales.
Tal y como apuntó Cesar Antón, el actual responsable del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), la idea es modificar este baremo de forma específica para atender aquellas situaciones que no estaban incluidas de forma concreta. En este sentido, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerda que «gran parte de las personas que conviven con una ER cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad que, en el 65% de los casos, son altamente graves e discapacitantes».
En este contexto, la organización alude al «significativo avance que supuso la promulgación de la Ley Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia». A través de la misma «se buscaba reparar el déficit histórico que presentaban las precarias y débiles estructuras de bienestar en nuestro país» resume Carrión.
No obstante, reconoce que «después de casi una década, hoy siguen existiendo una serie de dificultades que hacen necesaria la renovación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)».
En este sentido, Carrión explica que «los beneficiarios de este sistema, entre los que se encuentran las personas con ER, se pueden encontrar ante una situación de inseguridad jurídica debido a la existencia de lagunas, la dispersión y la sobreabundancia normativa». Como resultado, «nos encontramos ante una falta de transparencia que puede dar lugar la vulneración del derecho a la promoción de la autonomía personal, a la propia atención a la dependencia y al principio de igualdad».
Asegurar la atención de las personas
Desde la Federación explican que esta renovación «ha de garantizar a su vez que la información que se brinda a los pacientes siempre sea clara, completa y actualizada». De forma paralela, subrayan que se debe «evitar la discriminación negativa que se puede llegar a producir ante la diferencia territorial así como la cobertura cada vez menor que se brinda a las personas».
Cobertura que, de forma paralela a la postura del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), «sería efectiva con el establecimiento de unos criterios más claros, justos e iguales en relación a la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones».
El Presidente de FEDER hace referencia así a uno de los principales problemas de este sistema y de las prioridades de los pacientes. Según explican desde el CERMI, «lo que más rechazo ha suscitado en estos años ha sido la regulación de todo lo relativo a la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones, conocido popularmente como ‘copago’, que ha sido percibida como una reglamentación carente de equidad y justicia material». Una opinión que, además, «no sólo ha sido avalada por la opinión mayoritaria de los movimientos sociales, sino también del criterio de los profesionales de los servicios sociales y expertos analistas».
