Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
El Pleno de las Cortes de Aragón aprueba, por unanimidad, unaproposición no de ley a favor de la creación de un plan estratégico para las enfermedades raras (ER) en la comunidad. La noticia recoge así la principal demanda que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha realizado en la región de la mano de su Coordinador de Zona, Francisco Gil.
El pasado mes de abril, FEDER planteó ante la Comisión Participación Ciudadana de las Cortes «la necesidad de implementar protocolos, órdenes y decretos autonómicos recogidos en un plan estratégico en Aragón, donde se estima que alrededor de 90.000 personas conviven con una enfermedad rara (ER)», en palabras de Gil.
Como respuesta a las demandas de FEDER, las Cortes aragonesas se han hecho eco de esta prioridad y han aprobado un texto final que señala, literalmente, que el objetivo de esta iniciativa es «impulsar, desarrollar e implementar un plan estratégico para las ER en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios con el objetivo de fomentar la investigación, acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad autónoma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias aComunidades Autónomas (CC.AA) donde puedan acceder a estos recursos».
Asimismo, se recogen otros aspectos que equilibran la solicitud de Gil en pro de «legislar no sólo para el 90% de la población, sino para todos, incluidas las personas con ER». Como resultado, la Cámara ha aprobado la «postura activa ante el Consejo Interterritorial de Sanidad en la reivindicación del acceso de los pacientes aragoneses con ER, en condiciones de igualdad y equidad, a los recursos existentes a nivel nacional» así como el estudio de «creación de una unidad de referencia autonómica de enfermedades raras que centralice todo lo relativo al diagnóstico y tratamiento».
Aragón escucha a los pacientes
El Coordinador de FEDER agradece a la Cámara el «haber escuchado y atendido las propuestas de mejora realizadas así como la coordinación entre todos los grupos parlamentarios y la aprobación, unánime, de la proposición».
Entre sus aportaciones, ha destacado que «garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento, asegurar la asistencia integral, potenciar el conocimiento sobre las ER, fomentar la inclusión y apoyar a las organizaciones de pacientes han de ser los principales objetivos de dicho plan». Todo ello bajo un claro «enfoque global» y en coordinación con el resto de sistemas sanitarios en los niveles nacional, regional y local.
A nivel general, Gil subraya que «como vemos, no se trata de invertir grandes cantidades de dinero ni de crear grandes estructuras. Se trata de conocer la realidad, de coordinar los medios existentes y de implementar todas las medidas correctoras necesarias que garanticen de manera efectiva la calidad de vida y la equidad».
En la misma línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha puesto en valor «la coordinación de las ocho entidades de ER que se sitúan en Aragón y que han hecho posible el impulso de esta propuesta de la mano de Francisco Gil, un logro que es todo un ejemplo para el resto de comunidades y que, esperamos, se haga extensible por toda la geografía española».
