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FEDER ha lanzado 14 nuevas iniciativas a nivel nacional enfocadas al empoderamiento de los pacientes y ha conseguido destinar más de 200.000 euros al colectivo.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado la I Convocatoria Única de Ayudas 2016 para la Promoción del Movimiento Asociativo, que a día de hoy aúna 319 entidades. En total, la organización ha lanzado 14 nuevas iniciativas enfocadas al empoderamiento de los pacientes en consonancia con su Plan Estratégico a tres años.
Trasladar el conocimiento a las asociaciones, mantener estructuras básicas, fortalecer e impulsar servicios de calidad y apoyar a las familias a sufragar los gastos derivados de la enfermedad son sólo algunos de las necesidades que FEDER busca cubrir de la mano de esta convocatoria, intentando dar respuesta a los cerca de 80.000 socios individuales que forman parte de la misma.
Y es que, entre sus objetivos específicos, la Federación ha situado siempre entre sus prioridades el fortalecimiento del movimiento asociativo, configurándose esta convocatoria como una de las acciones más significativas de la misma. De hecho, sólo en el último año, la organización ha conseguido destinar más de 200.000 euros al colectivo con el objetivo de continuar en esta línea a corto plazo.
Servicios de calidad, accesibilidad, sostenibilidad económica, ayuda material, formación y apoyo profesional son las principales modalidades en las que se ha abierto esta iniciativa que abandera la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras (ER).
El Presidente de FEDER, Juan Carrión, ha querido incidir en que esta primera convocatoria anual «se rige por dos de los principios fundamentales en los que se basa la federación: solidaridad y transparencia». De esta forma, «buscamos dar cobertura al máximo número de entidades que caminan a nuestro lado, independientemente de su naturaleza» a la par que «ofrecemos información completa de todas las ayudas a través de una misma vía de comunicación, facilitando el acceso y el conocimiento de las mismas».
Hacia una atención de calidad
A día de hoy, tan sólo el 33% de las entidades cuenta con la figura de un trabajador social. En el caso de apoyo psicológico, el porcentaje es menor aún: sólo el 25% de las entidades federadas cuenta con este servicio. Esto pone de relieve «la imperiosa necesidad de fortalecer los servicios y recursos de los que disponen nuestras entidades» ha explicado Alba Ancochea, Directora de FEDER.
Atendiendo a ello y al desconocimiento que rodea a las ER, «fortalecer proyectos tan indispensables como las líneas de Información y Orientación de las entidades se ha convertido en un compromiso ineludible para toda la organización». Por eso, en la misma línea que el año pasado y gracias a la resolución favorable de la convocatoria del IRPF, una de las principales ayudas de FEDER este 2016 va destinada a mejorar estos servicios brindando apoyo económico y formación especializada a cada uno de ellos. De hecho, «8 de nuestras asociaciones han podido consolidar ya estos servicios, siendo este un primer paso de cara a los próximos años» ha explicado Ancochea.
De forma paralela, la convocatoria también recoge un fondo para el equipamiento y la accesibilidad que irá destinado afianzar los servicios de atención directa y terapias a las familias. En este sentido, además, también se han habilitado ayudas para los gastos terapéuticos y ayudas técnicas de los menores que conviven con ER así como planes para impulsar una atención psicológica capaz de cubrir las necesidades de las familias que conviven con ER independientemente de su lugar de residencia.
Todo ello bajo un prisma que garantice el sostenimiento económico y la estructura central de la entidad. En este sentido, «queremos brindar ayuda principalmente a aquellas entidades que, por su infraestructura, no pueden optar a otras fuentes de financiación».
La base: formación
Por otro lado, «el empoderamiento de las organizaciones de pacientes pasa, de forma ineludible, por la formación» ha subrayado Carrión. Por eso, «estamos trabajando para el desarrollo de programas formativos e individualizados en función del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, así como nuevos cursos específicos de formación orientados a favorecer la capacitación en el área de portavocía, defensa de derechos y elaboración de proyectos».
Así, tal y como se recoge en esta convocatoria, este 2016 ha planteado varios encuentros enfocados de interés para el tejido asociativo. Así, se ofrecen alrededor de una centena de plazas que se desglosan en 30 para la VII Escuela de Formación en el CREER –que se celebrará el próximo mes de octubre- y 60 para la IV Escuela de Formación Online que, junto con una gran oferta de encuentros informativos en diferentes materias, «buscan brindar una perspectiva global a las entidades y fortalecer el desarrollo e impacto de sus objetivos».
