Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
La luz solar, algo tan cotidiano que apenas nadie se da cuenta de los efectos nocivos que provoca. Y no hablamos de tomar el sol, nos referimos a salir a la calle, incluso lloviendo. Los rayos UVA atraviesan las nubes, la nieve o las tormentas. PARA EVITAR UN BROTE HAY EVITAR EL SOL. Parece fácil, pero pocos son los que ven la discriminación a la que se ven sometidos los enfermos de lupus.
Necesitamos filtros solares en todos los transportes públicos.
La Federación Española de Lupus consiguió en 2012 que se permitiera la instalación de filtros en las ventanillas laterales delanteras y parabrisas de sus coches. Pero, ¿qué pasa con los autobuses, taxis o trenes?
Y exigimos que las cremas solares tengan la consideración de medicamentos por el sistema nacional de salud
Los enfermos de lupus tenemos que utilizar fotoprotectores todos los días. Parece algo tan sencillo que podríamos decir incluso que es absurdo que miles de enfermos tengan que sufrir los terribles brotes solo por esto: una crema y un trozo de celuloide.
Nuestras peticiones están bien fundamentadas y avaladas por los datos. Animamos a los que toman decisiones en el sistema de salud, a usar una calculadora. Según un estudio realizado por Elsevier España:
Un enfermo de LUPUS grave, cuesta al sistema sanitario cerca de 6.000 euros anuales, y uno menos grave, más de 3.500 euros.
El 90,7% de los pacientes presentó, al menos, un brote en 2 años. Los brotes graves fueron un predictor significativo del incremento del coste en hospitalizaciones, tratamiento farmacológico, visitas al especialista y pruebas de laboratorio.
Sin embargo, integrar las cremas solares en el sistema nacional de medicamentos, costaría a la administración menos de 200 euros por paciente/año, después de copago y beneficios farmacéuticos.
LAS CIFRAS HABLAN POR SÍ MISMAS
- Con una adecuada política de PREVENCIÓN, evitaríamos que los enfermos de lupus de España sufrieran brotes.
- CON MÁS INVERSIÓN EN PREVENCIÓN, conseguiremos que el conjunto de la población, organismos oficiales incluidos, se beneficien de un gran AHORRO.
La prevalencia global para el LES, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología es de hasta 91 casos cada 100.000 habitantes, pero se ha venido observando un incremento de casos del 7% desde 2008.
Sólo tienen que echar números.
RESUMEN DE LA PONENCIA PRESENTADA EN EL CONGRESO EUROPEO DE PACIENTES
PUBLICADO EN LA REVISTA ALAS INFORNA Nº 18.
