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El último Consejo de Ministros de esta legislatura ha aprobado la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Así, se podrá elaborar un censo de pacientes y conocer la incidencia de cada una de ellas en la población, para así poder optimizar los recursos de planificación y orientación sanitaria.
Las que entrarán en el Registro son aproximadamente unas 7.000 enfermedades poco frecuentes, que afectan a casi 3 millones de personas en todo el país.
Además de la descripción de la enfermedad en sí, el Registro incluirá una historia natural y una evaluación de estas enfermedades, permitiendo el programar acciones preventivas y orientando los proyectos de información.
El Registro Estatal de Enfermedades Raras estará gestionado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, y su principal objetivo será garantizar la información y la comunicación entre las administraciones sanitarias.
