Daniel es un niño madrileño de 9 años afectado desde los 3 por Mucopolisacaridosis tipo IIIB, también conocido como como Síndrome de Sanfilippo B, una enfermedad metabólica rara, por lo que está siendo tratado desde hace unos meses en el hospital clínico de Santiago mediante el ensayo clínico con el …
Leer más »FEDER y la AEMPS sitúan a los pacientes como protagonistas de la investigación, los Ensayos Clínicos y el acceso a Medicamentos Huérfanos
El encuentro ha tenido como objetivo que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan conocer de primera mano los procesos de los ensayos clínicos con medicamentos.
Leer más »Unidad de diagnostico de enfermedades raras en Salamanca
Después del pleno celebrado el 17 de Febrero y con unanimidad de la junta, Salamanca va a ser pionera en Europa con su creación de unidad de diagnostico para enfermedades raras. David Castaño Sequeros ha recordado los beneficios de un rápido diagnostico para las personas que padecen alguna ER, por …
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