Discapzine. Promoción del mundo de la discapacidad Un punto de encuentro sobre la discapacidad 
En abril se llevo a cabo en Bilbao el III congreso educativo sobre Enfermedades Raras, donde participaron Alonso Arroyo de 16 años, Cesar Diez de 18 y María Isabel Arreza de 12, quienes sufren problemas poco frecuentes y querían dar a conocer sus casos y experiencia en un sistema educativo que no piensa en ellos, ni en ninguna persona que se salga de lo supuestamente normal.
El 1º en animarse fue Alonso, es madrileño y tiene 16 años, sufre el síndrome de Prade Willi que como toda ER, acarrea múltiples problemas de salud, aunque el más visible es la necesidad continua de comer debido a la carencia de un cromosoma
Se arranco con la frase a la vez es su lema “Nací así. Y esta circunstancia ha hecho que mi vida sea especial, con dos añitos empecé educación infantil y hasta sexto de Primaria, todo fue más o menos bien, recuerdo a algunas amigas, Almudena, Teresa… Pero ya en ese curso la mayoría fue dándome de lado.
La ESO fue muy complicada, me dejaban solo en los recreos y voy a dar los nombres de siete compañeros que me trataron especialmente mal: Alba, Fátima, Óscar…”
Y reclamo formación para los profesores sobre enfermedades raras, y que haya en las escuelas psicólogos que sepan reconocer cuando un niño lo está pasando mal, para que así otros chico no les pase lo que a él, actualmente está cursando FP1.
Cesar es extremeño, tiene 18 años y la enfermedad de Apert, lo que le provoca anomalías craneoencefálicas, lleva ya más de 31 operación superada y todavía le quedan varias mas.
Actualmente está cursando segundo de bachiller, junto con los problemas de su enfermedad como son: le cuesta escribir, concentrarse, falta mucho debido a las operaciones que son en Madrid
Respecto a su escolarización, hablo de “las barreras sociales para referirse a las contadísimas amistades que estas personas tienen fuera del ámbito familiar, y es que sus compañeros de aula han sido buenos en clase, pero no fuera” así que César en un arranque de orgullo reconoció ser simpático, quien no me demuestre aprecio él se lo pierde, y reivindicó «centros de referencia específicos» e investigación porque «sin investigación no hay futuro».
María Isabel Arreza de 12 años, es mallorquina de Lloseta y sufre la enfermedad de Behçet, que se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y puede afectar a cualquier parte del organismo.
Cada día se pincha a si misma, “Este es mi reto diario: descansar para levantarme bien y pincharme, hay días que tengo que contar hasta cinco, pero me pincho” , cuenta con amigas que saben que “yo no puedo hacer todo lo que hacen ellas».
Por eso mismo, le gusta en verano asistir a campamentos para niños con enfermedades reumáticas. «Me ayuda porque así veo que no soy la única”.
Se considera alegre, divertida, extrovertida, apasionada del teatro sueña con ser actriz y actualmente cursa 1º de la ESO
Para la clausura acudió la Reina, junto a Doña Leticia, aunque la presidencia de honor cayó en Iñigo Urkullu, también acudió Alfonso Alonso ministro de Sanidad, quien mostro su apoyo a la corona, al gobierno local y a los afectados por enfermedades raras y esperar poder impulsar una «verdadera inclusión» en el entorno escolar reforzar la coordinación entre Sanidad y Educación.
La organización corrió de parte de FEDER y de la Universidad del País vasco, quienes saben que desgraciadamente estos niños no es una excepción.
El abordaje de las dolencias de baja prevalencia es un reto sanitario, pero también lo es educativo y social., ya que casi el 30% de los pacientes siempre comentan que se han sentido discriminadas en el ámbito escolar en algún momento de su vida por motivo de su enfermedad.
El 35 % declara que es uno de los campos donde más apoyo necesitan, según el estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de este colectivo en España. Y demandan apoyo por una razón tan simple como que dos de cada tres de estas patologías aparecen antes de los dos años. Esto significa que niños muy pequeños tienen que hacer frente a dificultades añadidas y muy serias desde una edad muy temprana.
