Sindrome Down

Hoy 21 de Marzo, es el día mundial del síndrome Down, por ello queremos desde Discapzine dedicarles la entrada que se merecen.

El síndrome se debe a una alteración genética debido a tener 3 cromosomas 21, en lugar de 2.Normalmente la sospecha de la enfermedad se da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de ADN fetal en la sangre materna.

Nos consideran diferentes, debido a tener unos rasgos que te avisan que tenemos un cromosoma de más, tú lo ves como algo malo que marca nuestra vida con una discapacidad cognitiva y psíquica, pero no eres consciente a primera vista de todo lo que somos capaces de dar, ya que miramos el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz en nuestros ojos que refleja ilusión por el mundo, igual eso es lo que te hace falta a ti y por eso crees que somos distintos al resto.

Sabemos que te preocupa nuestra salud, ya que sufrimos mayor riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y endocrino, pero eso no significa que desarrollamos alguna enfermedad importante, por supuesto que a lo largo de la vida nos pondremos malos, pero eso le pasa a todo ser humano, y no por ello hay que darle más relevancia que la que merezca.

Lo que si deberías poner todas tus energías, fuerzas y conocimientos es en que recibamos toda la estimulación temprana posible hasta los 6 años, ya que ello nos ayudará a que juguemos, experimentamos y nos divirtamos descubriendo el mundo como lo hacen otros niños, con la única diferencia que nosotros le echamos más ganas y solemos tener un desarrollo rápido.

Sin embargo cuando cumplamos los 6 años y hasta los 12, nuestro crecimiento no será tan rápido como esperas, aunque seguiremos ganando en fuerza, destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que nos propongamos.

Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa q no es cierta. Son tan capaces de simular q están malitos si no quieren ir al cole como cualquier niño, y hacer mil travesuras.

El periodo más problemático, lo presentamos como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que preferimos estar con amigos, lo que lleva a crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa nos nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen otros jóvenes.

Ya sabemos que en nuestras características destaca tener poca iniciativa, pero por ello es importante que nos dejes formar parte de un grupo, crecer con él y desarrollarnos juntos, a la vez que participamos en distintas actividades, aunque habrá veces que necesitaremos que insistes un poco en que lo hagamos, pero hazlo sin gritos.

Ya sabes que tampoco tengo mucha capacidad de controlar mis sentimientos, que reconozco a veces pueden muy efusivas tanto para bien como para mal, por lo que te pido que me ayudes al manejo de mi autocontrol que los 2 sabemos que tengo y muy bueno.

Por último te pido ayuda para cambiar de actividad o empezar un camino “desconocido “ ya que sabes mi resistencia a los cambios, y que si no lo hacemos juntos, despacio y con la seguridad que tú me das, lo más normal será que me encierre en un no, dando aspecto de terco y obstinado, cuando sólo es que siento , por ello te pido que me acostumbres a cambiar de actividad desde niño, y con ello también me ayudarás a que me adapte a un entorno social que se encuentra en continua transformación.

Recuerda también y tenlo más en cuenta, todo lo bueno que hay en mi como es la constancia, tenacidad, puntualidad, una vez que me incorpore al mundo del trabajo, verás que acostumbro a realizar las tareas con cuidado y perfección.

Ten claro que soy muy cariñosos, familiar y con gran empatía.

Debido a la hipotonía muscular y la laxitud que presentó en los ligamentos, sufro de torpeza motora gruesa y fina, por lo que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por supuesto adecuada a mis necesidades y con un personal que sepa realmente mis peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.

El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesite

Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar a ser lo que quieran y un claro ejemplo de ello son: Pablo Pineda, escritor, actor, cuenta con la carrera de magisterio y esta licenciado en psicopedagogía, siendo el primer europeo con síndrome Down en tener carrera, al igual que Ángela Bachiller, concejala en Valladolid, siendo la primera con síndrome Dow, al igual que los chicos de Italia que regentan su propio hotel de 3 estrellas.(https://discapzine.es/actualidad/hotel-gestionado-por-personas-con-sindrome-down/)

Son personas como todos que se mueven por ilusiones, sueños, afinidad y empatía con el mundo que les rodea, sabemos que desgraciadamente sufrirán, les dolerá como a todos las caídas y de ello aprenderán, que habrá que secar lagrimas a menudo, y que en el camino habrá espinas, pero que eso no nos frene en sacar adelante a estos niños, que regalan risas, momentos mágicos, abrazos sinceros y seguramente serán las luces de muchas casas, que brillan con luz propia mientras dan lecciones de superación y unión.

Desgraciadamente aún hay noticias de discotecas, hoteles u otros recintos que les impiden el paso en grupo o si van solos por miedo a que causen problemas, sin embargo no les importa tener de clientes a personas q beben o toman drogas en cantidades abusivas y si causan problemas, luego dicen q los disminuidos psíquicos son ellos..

Si preguntamos te gustaría q tú médico o el profesor de tu hijo tuviera síndrome de Down ¿cuantas personas dirían q no?  Solemos tener prejuicios y juzgar por lo que vemos físicamente ,no por lo que alguien sea capaz de hacer.

¿Quiénes son los q ponen barreras?

Todo es cuestión de que nunca pierden su magia, crean siempre en ellos al igual que sus familias, porque está claro que el limite desgraciadamente se lo pone esta sociedad, que parece ser demandante de todos iguales, menos mal que con el paso de los años esta idea va desapareciendo y cada vez somos más los que sabemos que la diversidad es lo más normal y cuando más diferente seamos todos, y aprendamos a respetarnos y ayudar todo ira mejor y dejar que cada uno se ponga sus límites donde él quiera.

Adoran la música y es una gran terapia para ellos, destacan por su sensibilidad por eso suelen tener gran capacidad para tocar instrumentos, así como para la escritura y la fotografía campos en los que han conseguido grandes logros.

Quien conoce a una persona con síndrome de Down sabe que su constancia puede hacerle conseguir lo que se proponga, que tienen gran corazón y son capaces de rendir tanto o más como cualquier otra persona.