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Nieves García es psicóloga y presidenta de la Asociación Valenciada de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ADELA CV), fue diagnosticada de ELA desde 2009, pero ella lo intuía un par de años antes ya que su madre también la tenía, aunque no suele ser una enfermedad hereditaria pero hay algunos casos en que si, aunque después de realizarse madre e hijas las pruebas necesarias se vio que las 2 parecen ELA, pero esta no tenía la misma base genética en ambas, aunque creen que también su abuela materna la podía haber sufrido, aunque no llego a diagnosticarse, pero tenía los mismos síntomas que ambas, lo único que en aquella época lo achacaban a que sería de los nervios y no se miraba mas.
A Nieves se lo diagnosticaron cuando tenía 40 años y a raíz de varias caídas importantes debido a fallarla el movimiento de las piernas, una vez que lo supo aunque ya se lo venia imaginándolo sintió mucha tranquilidad tener por fin un diagnostico claro.
Aunque la noticia la llego cuando se encontraba en un momento de madurez profesional y personal ya que se encontraba en la cima al crear su propio centro de psicología junto a su pareja, y el saber lo que tenia «Fue una parálisis absoluta, que me obligó a recomponer y a reorientar mis planes. Finalmente pensé que si las cosas no podían ser de la manera que tenía prevista, tendría que reencauzarlas para que fueran de otra manera». Años después, ese centro sigue existiendo y aunque ella no ejerce ya como terapeuta, aporta su experiencia e ideas, además de colaborar en aspectos como la formación.
Su día a día es despertase, incorporar la cama, quitar el aparato para respirar, pedir que la muevan, que la bajen de la cama, que la pasen a la silla del aseo..
Cuando llega al salón, después de más de media hora, piensa: ‘¡Dios, cuántas cosas hemos hecho ya!’» y se pone a trabajar mediante el ordenador en su piso de Santa Pola, donde lleva a cabo todo lo que se necesite para ADELA que se construyo en 1992, y donde antes de ser presidenta colaboro como psicóloga durante años, hasta que cogió el relevo de su madre que era la presidenta, y quien la ayudo a orientarse de nuevo, y vivir cada día que precisamente ese es el objetivo principal, y desde la asociación intentan que tanto los afectados como sus familiares lo hagan de la mejor forma posible, con todos los medios posibles a su alcance, ya que queremos vivir con la enfermedad, no sobrevivir.
Incide en el papel de la entidad como correa transmisora de los avances experimentados que aportan esperanza a los enfermos. «Cuando a mi madre le diagnosticaron ELA, hace 23 o 24 años, lo primero que le dijo el médico fue que era algo psicológico. Había mucho desconocimiento y se consideraba una enfermedad terminal.
Hoy en día no es así, es tratable y hay un montón de cosas que se pueden hacer, sobre todo para minimizar los síntomas y ayudar en la vida diaria que esa es nuestra labor»,
Aunque ahora hay grandes investigación intentando encontrar la causa de la enfermedad y como combatirla, para Nieves y todos los pacientes lo más importante son la investigación clínica ya que es donde más impacto tiene su batalla cotidiana, especialmente con los neumólogos quienes han hecho posibles maquinas que estén en casa del enfermo, esto hace 20 años era impensable, ya que «las complicaciones del aparato respiratorio y las dificultades para tragar, expectorar o toser son los aspectos más delicados de la ELA, cualquier atragantamiento puede ser un momento muy duro y toda la gente que está con nosotros conoce y maneja estos ‘aparatos’, que nos han mejorado mucho la vida».
Sabe y hace hincapié en que esta enfermedad a ser degenerativa, no solo les va comiendo a ellos, sino también a los familiares quienes muchas veces sufren más que los propios pacientes, quienes reconoces que estar con ellos es todo una elección, ya que todo puede cambiar en un momento dado, por ello desde asociación intentan también cubrir este aspecto, al igual que el de información, asesoramiento y acompañamiento continuo de paciente y familiares, que actualmente cuenta con 450 asociados y 3 equipos materiales muy completos con los que atender en Valencia, por lo que sienten muy orgullosos de ellos y de sobrevivir en esta crisis, siendo una asociación de una enfermedad rara como esta diagnosticada ELA.
Aunque debido a como avanza la Esclerosis Lateral, hay veces que el material comprado quede obsoleto y no se pueda asumir la compra de otro materiales, por lo que disponen de un banco de ayuda técnica para poder reutilizar camas articulares, grúas o sillas de baño.
Nieves es muy consciente de que la ELA es muy devastadora, aunque no hay que perder nunca de vista el lema de la asociación trabajar por la esperanza, ya que esta nunca deben de perderla y reconoce que “A veces, cuando veo acciones ‘contra’ la ELA me chirrían un poco porque eso no es realista, ni significa tener en cuenta a los afectados”. Esto es lo que hay y lo que tenemos que hacer es poner los medios para vivir mejor cada día«.
Sabe que queda mucho por hacer y reivindica desde la asociación que se aplique correctamente la Ley de la dependencia, que nunca se cumple como es, de hecho ella y más de la mitad de los afectados llevan años esperando que se les reconozca este derecho, «Hace dos años hicimos un estudio y prácticamente el 50% había fallecido sin haber recibido nada. Hay personas que no tienen posibilidad de pagar atención profesional y todo el peso recae en sus familiares, ya que un enfermo de ELA requiere atención las 24 horas del día.
La labor de los cuidadores ha caído totalmente en el olvido y aunque tenemos algunas cosas subvencionadas, como las sillas de ruedas, hay un montón de material ortoprotésico que tienes que financiar y no todos pueden hacer frente a esos costes»,
