La Delegación valenciana de FEDER celebra este sábado la sexta edición de su Jornada Lúdica para abordar las ER desde una perspectiva divertida para grandes y pequeños y comparecerá en las Cortes Valencianas el...
Leer más »COCEMFE Asturias y sus asociaciones celebran en Avilés el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
En el marco de los actos programados para conmemorar el próximo domingo 28 de febrero el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias que representan a las personas con discapacidad ...
Leer más »Piden derecho a jubilación anticipada para trabajadores con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) tiene entre sus planes de futuro conseguir que el próximo Gobierno modifique el decreto que regula la jubilación anticipada por razón de discapacidad.
Leer más »FEDER presenta su nueva Identidad con la que liderará la lucha de las personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza el año renovando su imagen, a través de la cual busca afianzar los valores que unen y cohesionan a todo el colectivo.
Leer más »FEDER y Fundación ONCE renuevan su compromiso por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes
Ambas organizaciones reafirman así su implicación con el colectivo desde que comenzaran a trabajar juntas en 2007.
Leer más »El BOE publica la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras
El pasado jueves, el Boletín Oficial del Estado publicó el Real Decreto que regula su creación. El objetivo es "garantizar" la disponibilidad de los datos y la comunicación entre las administraciones sanitarias. Leer
Leer más »Nace el Registro de Enfermedades raras, que incluye un censo de pacientes
El último Consejo de Ministros de esta legislatura ha aprobado la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Así, se podrá elaborar un censo de pacientes y conocer la incidencia de cada una de ellas en la población, para así poder optimizar los recursos de planificación y orientación sanitaria. Las …
Leer más »Ninguna enfermedad es rara
Con esta vídeo creado desde Grupo Iniciativas y COCEMFE Asturias queremos dar visibilidad a aquellas personas que sufren una enfermedad de las denominadas raras. Queremos aportar nuestro pequeño granito de arena para que todas las enfermedades sean tenidas en cuenta a la hora de investigar, y no dependan únicamente de una cuestión …
Leer más »Sanidad Pondrá en Marcha un Plan Piloto para la Mejora del Diagnóstico o Genético de las Enfermedades Raras
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (16/10/2015)El secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, ha anunciado hoy que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad va a poner en marcha un plan piloto par...
Leer más »Hemos estado en la Jornada sobre Terapia Génica organizada por COCEMFE Asturias
El pasado 13 de noviembre, se celebró en la Casa de Cultura de Avilés una Jornada sobre Terapia Génica organizada por COCEMFE Asturias, nosotros hemos estado con el fin de recabar unas conclusiones sobre lo que allí se dijo. En la jornada intervinieron las doctoras Inés Hernando y Victoria Martínez de …
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