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A través de esta campaña, FEDER busca viralizar una llamada de atención ante la necesidad ante la urgente necesidad de coordinación sociosanitaria en el campo de las ER.

Así se ha materializado tras la firma de un convenio de colaboración donde ambas entidades han acordado el desarrollo de diferentes actividades formativas y de asesoramiento especializado.

Sergio, Carlos y Mario siguen sin recibir su tratamiento. A pesar de que el pasado mes de octubre la Consejería de Sanidad de Aragón negaba a EL MUNDO que se estuviese negando el tratamiento a estos tres niños afectados por distrofia de Duchenne, sus familias denuncian que en esta comunidad autónoma aún no se administra el único fármaco autorizado para retrasar esta patología neurogdegenerativa. Leer

La organización celebra este encuentro el 27 de febrero junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.

Se prevé que este año la Comisión Europea desarrolle la convocatoria para la presentación de este sistema, cuyo objetivo principal es la coordinación en la atención sanitaria por en toda la Unión Europea.

En 2010, la madre de Sonia Vallahb falleció por una enfermedad genética llamada insomnio familiar. Las pruebas revelaron a los pocos meses que ella también era portadora de una mutación en el gen de los priones que hará que, probablemente, desarrolle la misma enfermedad neurológica. Leer

La organización da la bienvenida a 2016 renovando su imagen, reflejo del momento de cambio que vive la organización.

La ONG Otromundoesposible, junto con FEDER, ha convocado el I Concurso Nacional de Fotografía y Relatos Infantiles.

El pasado 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto 1091/2015 por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras, como había anunciado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igual...

Se trata de un telemaratón donde todos sus medios de comunicación se volcarán con estas patologías y su investigación.